克服脊髓肌肉萎縮症 阿Do為上帝演奏 不一樣的生命

d1_meitu_1

現年23歲的譚誠忻(阿Do),於初中時期被診斷患上脊髓肌肉萎縮症,這個罕見的病對他日常生活造成很多不便,不能跑步、走路時會突然腳軟跌倒、長時間手震等,對於一個血氣方剛的少年來說,無疑是一記人生重擊。幸好,他於信仰之中找到發揮恩賜的機會,在教會透過音樂服侍,走出黑暗,彈奏出生命的見證。

阿Do於中三時上體育課,在老師要求下在4分鐘跑兩個圈,他發現自己比一般同學跑得辛苦,加上平日蹲下後不能站起,開始覺得奇怪,於是家人帶他去求醫,結果被診斷患上脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy)。SMA為體染色體隱性遺傳疾病,因先天的基因缺陷,導致脊髓前角運動神經細胞之衰亡與退化,使肌肉迅速退化及萎縮,逐漸喪失活動能力。「知道患上這個病後,腦海一片空白,非常不開心,加上自己讀書成績也不太理想,兩件事加在一起,令我在那段日子更加難過。」

外表與一般人無異的阿Do,是SMA的第三類病人,不算最嚴重的一群,但日常生活卻大受影響。「因為不能跑,所以追不到車、不可以拿重物太久、有時走路會突然腳軟跌倒,需要爬往欄杆借力支撐,才能勉強站起來,以及會長時間手震。」

上帝為我打氣

自小於基督徒家庭長大的阿Do,父母和哥哥也是基督徒,惟他一直未信主,患病後始感受到神的存在。「真真正正信主是讀中三時,因為體會到恩典夠用。我記得有一天,放學後做完功課,晚上作了一個禱告說:『上帝,你可否為我打氣?』翌日早上我如常起床上學,在上學的途中,突然有個不認識的婆婆向我說:『小心行路,加油呀!』這個經歷令我印象很深刻。」

阿Do形容自己以往是一個比較負面、憤世的青年,但信主後令他樂觀了很多,更在教會找到了發揮音樂恩賜的機會,走出黑暗。「爸爸喜歡唱合唱團,哥哥以前是打鼓的。受哥哥的影響最大,以前放學後見哥哥在家中敲打褶椅、彈結他,會覺得很吵耳,但其後見哥哥在中學開放日彈結他,覺得他很酷,所以開始想模仿他。」對於阿Do能找到音樂的興趣,家人予以很大支持,阿Do人生第一支買的結他,是由父母幫忙付一半錢,以行動支持。

日本著名結他手大村孝佳(右)早前來港,阿Do開心與偶像見面。
日本著名結他手大村孝佳(右)早前來港,阿Do開心與偶像見面。

「我的人生不可以缺少音樂,是生存的一個能量。」阿Do日常隨手也會拿起結他彈奏,有時更攬着10多個小時也不放手。音樂把他帶到教會的敬拜隊之中,侍奉至今已有六年,令他更加感受到神的同行。「上帝給予我很多機會在台上彈奏音樂,我們的教會不是經常會出敬拜隊,所以我十分珍惜每次在台上敬拜的機會。我最記得數月前的一次差傳敬拜,為我施洗的主任牧師在敬拜結束後,也走過來鼓勵我說:『你彈得很好!』令我相當滿足。」

本來愛玩重金屬音樂的阿Do,更因配合教會敬拜,特意鑽研把爵士樂融入重金屬音樂之中,創出屬於他獨有一套「硬中有軟」的音樂風格。「重金屬音樂予人感覺較為嘈吵,爵士樂則較為溫柔,而且敬拜隊有兩個隊員都是玩爵士樂,所以我想配合整個團隊去演奏。」

不被限制所限制

SMA的病情與漸凍人症十分相似,醫生指阿Do最壞的情況,可能於大概30、40歲便要坐輪椅,甚至吃東西、呼吸也會有困難。即使面對病情一日比一日變差,有時又會因手震而影響彈奏,阿Do對音樂、對上帝的侍奉的熱誠卻沒有因此而減退。「我覺得不需要被限制所限制,我很想用音樂去侍奉,一日有力都要繼續侍奉下去。我甚少為自己的身體禱告,因為我知道神自有安排,反而我會求上帝賜我聰明智慧,教我使用音樂作為我生命的見證,用結他把見證真切地彈奏出來。」

TEXT/BoBo Li

PHOTO/Tidus(部份相片由受訪者提供)