我家有「珍寶」孩子 Ken、婉婷

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香港多是父母同時工作的雙職家庭,一眾家長卻要不停面對因疫情而帶來一次又一次停課的噩耗,加上現時經濟越來越差,很多夫婦的心情及體力都極為沉重。如果再要養育患自閉症的兒童,就更要耗盡無限心力!Ken及婉婷是一對擁有輕度弱智自閉兒的夫婦,且育有另外三名兒女,在他們臉上竟然充滿了喜樂,Ken直言因為耶穌基督復活的力量,讓二人看似絕望的人生中賜下希望,已經不再憂傷,並可以起來帶領一群同路人靠主得力。

Text: Sharon Lau

Photo: Tidus

文質彬彬的Ken和外表甜美的婉婷,應該是人人稱羨的璧人。「我和婉婷由拍拖到結婚,無論感情或工作,都非常幸福。」二人結婚後,期待着孩子的誕生,而上帝的確為他們帶來第一個人見人愛的孩子——恩諾。

 

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Ken:為何偏偏選中我?

恩諾出生了,兩人覺得他的性格比較安靜。「兒子的笑容很美,人見人愛。到他1歲半時,我們才發現他完全不理人、不說話、經常自轉,又會突然撞頭,甚至站在街上盯着巴士車輪滾動,後來我們才從醫生口中得知他是自閉症。」

當Ken知道孩子的情況時,心中充滿憤怒,也很難過。「我問自己做錯甚麼,竟然生了個自閉症的孩子!」由於恩諾不會跟別人溝通,加上控制不了自己的動作,小時候他經常撞到頭,因此常常受傷,傷口結焦後又忍不住再弄破它,血一次又一次在流。

Ken記得,有一次帶恩諾去海洋公園,他一個不留神,兒子在兒童樂園裏兩秒間突然失蹤。「我很着急,很久之後才找到他。」

婉婷:筋疲力竭,看人像木頭公仔

婉婷說,恩諾確診自閉症時二子剛出生,雖然後面的三個孩子都是智力正常的,但單是每日貼身照顧大兒子,已經耗盡心力。

「恩諾幼稚園4歲那年,其他孩子早已學識很多字,但教恩諾一個『天』字,就要用盡創意、各種方法、天天拼命重複教導,用了一個月的努力,他才稍微明白一點!要教曉一個字已如此費力了,之後怎麼辦?

「我心中充滿無窮憂慮,所以封閉自己,不想見人,夜晚也開始陷入失眠狀態,也試過坐在窗邊一直哭,情緒陷入崩潰邊緣,很自卑,很絕望。曾經一度我看街上的人像木頭人一樣。我不在乎他們的反應,也許因為自己早已麻木到底了。」

 

自閉兒難以控制情緒,禍及弟妹

儘管兩人已經相信耶穌,可是當面對兒子的不穩定行為時,立即變得方寸大亂,無計可施。Ken憶述:「恩諾經常無故失蹤,最高峰時試過一個月失蹤了五次。」婉婷說,恩諾會因為自己想去香港島坐電車,而突然「出隊」,單人匹馬前往自己想去的地方,過程中父母非常擔心,但感恩他最終懂得坐車或是被警察捉回家。不過最頭痛的,是哥哥跟弟妹的互動。

「恩諾會突然失控地把弟妹和自己心愛的玩具、VCD扔落街,亦曾把我剛買給婉婷的電話從二十多樓扔下街,幸好無擊中人。」Ken無奈地說,他們夫婦要照顧四個孩子,太太因此無法上班工作。「每月都面對極龐大開支,我常活在恐懼及憂慮裏,感到很孤單無助。」

他悔疚地說,因為恩諾的行為而感到煩躁,甚至在他突然攻擊弟弟時,作為父親的Ken會馬上爆發,甚至嚴厲地打他。「恩諾被我打後,情緒變得更不穩定,更頻繁攻擊弟弟,讓我很擔心下一步會有家暴發生!」

隨着孩子年齡日漸加增,心靈的需求越來越大,可是哥哥的問題仍然沒有解決,所以二兒子柏諾後來出了問題。「他和哥哥只差一歲半,我們大部分注意力和心力都放在哥哥身上,加上我們的不足,他感受不到家溫暖,行為因此出現了偏差,曾經加入黑社會。」

 

孩子,改變不了? 就從夫妻關係開始!

雪上加霜的是,Ken及婉婷的夫妻關係也漸行漸遠。因着恩諾產生的問題越來越多,家庭關係逐漸支離破碎,連服侍也變得乏力,兩夫婦走過了一段漫長的屬靈沙漠。直至到了現在的教會,上帝為他們打開了一扇憐憫之門。

「我們來到教會,得到牧者的鼓勵和幫助,明白原來上帝的祝福是從父母流到孩子的身上。在組長的幫忙下,我們先解決了夫婦間的問題。」婉婷說,許多父母間的關係會因為孩子而破裂,甚至離婚。教會的師母教導她,透過認識真理,讓父母眼光不再一樣:上帝的話讓父母不再控告彼此,也不再嫌棄孩子,看見孩子是天父的器皿,彰顯上帝作為。

教會甚至支持她們起來牧養有需要的家庭。Ken及婉婷此時遇上了兩個有共同遭遇的家庭,大家終於在2014 年5 月開始了第一次聚會。Ken開心地說:「上帝更新我們作父母的眼光,感動我們以家庭連結家庭,也領受這個群體會充滿喜樂,原本來到當中的人疲憊絕望,家庭關係破裂,面對孩子成長憂心忡忡,生活充滿挫折,但天父的愛和喜樂卻充滿我們。」

剛開始時,他們就像摸着石頭過河。「聚會初始,我們連自己的孩子都無法安頓好,充滿忍耐混亂的情況,義工也不斷流失。我們也想參考一些專家業者的作法,但上帝卻親自啟示我們,調整我們的眼光。」

 

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愛與接納,造就喜樂小天使

「祂告訴我們不是用一套訓練模式,關鍵在於愛與接納。要給這些父母和孩子一個家的感覺。使這些家長覺得被接納,有歸屬感。聚會開始,我們用節奏的律動,使孩子由渙散到聚焦。如此一來,果然逐漸改善了聚會的混亂。」

他們把特別需要的孩子,稱為「喜樂小天使」。二人強調,「喜樂小天使」崇拜並非扮演托兒的角色,而是鼓勵父母和孩子一起參與。大部分「喜樂小天使」都有語言障礙,部分孩子3到4歲才開始叫媽媽,更有些孩子直到長大成人仍不能正常溝通。「孩子有着各種各樣行為情緒的狀況,有些對聲音敏感,有些很難接受改變,也有些孩子因為無法用言語表達自己,會大叫,會撞頭,會大發脾氣等。」Ken解釋。

「喜樂小天使」是一個給特殊兒家庭的親子崇拜,教會領受上帝要興起這些家庭,顯出天父的作為。他續說:「當父母接受教會牧養後,內心開始生出盼望、信心、力量,甚至喜樂,當他們彼此關係變好時,孩子的病徵也會逐漸減弱。」

 

「耶穌回答說:也不是這人犯了罪,  也不是他父母犯了罪,是要在他身上顯出上帝的作為來。」(《約翰福音》9章3節)

 

生命影響生命,燃點復興之火

婉婷曾經帶着孩子家長上台打鼓揮旗,在聖靈的同在下,孩子有超水準表現。「明明在台下還是亂七八糟,在台上竟然可以發揮極致,一班家長不斷說很奇妙、天父真的很喜悅我們敬拜祂。」她認為,喜樂小天使群體非常需要彼此的鼓勵與陪伴,在去年年底恢復實體崇拜的一段日子中,便建立起了一批揮旗、鈴鼓、沙槌及舞蹈的敬拜隊。她期待疫情緩和後,大家不但可以一起回教會,同時也舉辦戶外行山活動。

Ken補充,他和一群原本素不相識的家長彼此打氣,互相激勵,當中更不乏第一次帶着孩子慕名而來的。Ken與婉婷近年積極投入牧養,造就了很多人的生命,包括經歷很多艱難的「喜樂小天使」家長,更有因為得着力量後而修讀神學的同路人。

「生命影響生命,我相信天父憐憫我們這群無助的父母,更相信上帝藉着所有特別的寶貝,顯出上帝的作為,讓我們更明白祂的心意,而且與我們一起的家庭,有些已經被醫治、恢復,現在可以起來與我們一同關懷牧養其他家庭,好比薪火相傳,生命被轉化就生生不息地牧養,只因有復活主的大能在我們當中! 」

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服侍同路人,家庭蒙祝福

曾經,他們覺得已經走不下去,誰知道當夫婦二人投入服侍後,因為耶穌基督復活的大能,而讓生命變得更有意義。「恩諾自特殊兒家庭祟拜開始,便沒有失蹤,沒有扔東西,沒有亂發脾氣打弟弟,沒有撞頭大叫。」現年18歲的恩諾,婉婷笑稱他是工人姐姐的得力助手,洗衣服、拖地、掉垃圾,恩諾總盡心幫助,恩諾更與姐姐一起弄糕點麵包給家人。

至於二兒子柏諾被天父爸爸尋回了,現時居於宿舍的他曾經在禱告中經歷上帝的醫治,不時起來關懷其他的邊緣青年人,又不時鼓勵關心曾被哥哥欺凌的弟弟。然而,最受得益的,竟然是Ken及婉婷。

「我們不單可以一起成為教會的同工,同心一起服侍特殊兒家庭,在教會帶領喜樂小天使崇拜,更成為教會的夫妻營導師,一同輔導有夫妻關係困難的夫婦。從來沒想到我這些卑微的經歷可以服侍上帝,原來當我願意擺上自己,靠着上帝而付出,就經歷上帝奇妙的工作。」Ken微笑着摸摸愛妻可愛的臉龐,婉婷同意並點點頭,說:「相信我們身邊還有很多同類遭遇的家庭仍在孤軍作戰,甚至夫妻離異,彼此身心重創。我們渴望陪伴他們一起同行,也邀請大家來幫助這些家庭及孩子!」

 

我想對你說……

感激老婆辛勞照顧安頓整個家,一方面要為恩諾做訓練,另一方面又要關懷扶持其他的孩子,在我的心情低落時,你又要為我加油鼓勵,你真是最美最好的妻子,又是孩子們最好最細心的媽媽,我們的家豐足不缺!謝謝你一切的付出!我愛你。  Ken

謝謝Ken,你總是欣賞我、鼓勵我!能同心同行、一起耕耘神給我們的禾田,生命祝福到別人,那是一份難以形容的喜樂!   婉婷

 

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